Il software libero nella medicina e i suoi risvolti etici: passaggio in Sicilia di Richard Stallman

di Francesco Taglialavoro

Sputnix, un’associazione legata al Free Software e a GNU, molto vitale in Sicilia, con una continuità di 25 anni, ha invitato Richard Stallman lo scorso  weekend (venerdì 5 e sabato 6 maggio) a Palermo e Catania. A Palermo per elaborare il tema “Free Software, Your Freedom and Medicine“, a Catania quello di “Etica web“. La sua visita è  iniziata a Catania venerdì mattina, mentre a Palermo iniziavano i lavori del GnuLinuxMeeting, evento che riconosce il valore fondante dei progetti di  Stallman, sia tecnici che filosofici, ad esempio il compilatore GCC che compie 30 anni.

A Catania, Stallman ha ribadito con esempi calati nei giorni nostri (quelli dei social network) ciò che ha sostenuto da sempre: il software proprietario ruba la privacy ed investe per aumentare la sua penetrazione rendendo le persone dipendenti da esso. Il dispositivo (computer o telefonino che sia) ed il suo  software non sono più un semplice strumento ma piuttosto un bisogno ritenuto insostituibile.

Nella città etnea Stallman ha preso parte a due eventi; il primo al Dipartimento di Scienze Umanistiche dell’Ateneo catanese sul tema “Etica Web” che ha riunito Sputnix, IT Archimede, Agenzia I-Press: una giornata per riflettere sui valori etici che stanno dietro al software.

Per Davide Bennato, sociologo dei media digitali al Disum, l’etica alla base del software libero impone una riflessione globale a tutti gli utenti di computer, telefonini, frigoriferi, lavatrici, televisori, pacemaker, treni, aerei, automobili, negozi online, etc. etc. La questione non è solo informatica, ma anche politica, culturale e sociale.

Non è più possibile lasciare guidare tutto questo “progresso” a chi produce software proprietario esclusivamente nei propri interessi ed arricchendosi con la vendita dei dati raccolti dagli ignari utenti. E’ necessaria una regolamentazione, ha detto Gaetano Di Stefano, rappresentante di Sputnix a Catania.

Per Stallman, termini come il “cloud computing” sono appositamente coniati dalla grande industria informatica per annebbiare le idee degli utenti e gli enormi profitti fatti vengono utilizzati per creare ed aumentare la dipendenza degli utenti. I software proprietari – per il leader del FSF – si comportano come malware, con aggiornamenti coatti, rimuovendo senza autorizzazione le applicazioni non gradite, trasferendo dati ai server delle ditte produttrici con conseguente cancellazione degli stessi dal dispositivo senza nemmeno darne notizia all’utente.

L’altro evento di Catania, organizzato da Sputnix, CoderDojo etneo, Hackspace Catania e IT Archimede, è stato rivolto ai più giovani, che hanno iniziato a programmare con Scratch su dispositivi con Sistemi operativi liberi e hanno potuto fare domande, in perfetto inglese a Stallman che ha risposto in maniera esaustiva e comprensibile.

A Palermo i vari relatori, guidati da Vincenzo Virgilio, ingegnere e presidente di Sputnix, con in testa lo spagnolo Luis Falcòn hanno affrontato tra l’altro il tema della sanità, ponendosi il fondamentale obiettivo della Privacy by design, come presentato da Adriano Bertolino. Bisogna a ciò anteporre la rivoluzione copernicana, sviluppata dallo stesso Stallman e dal Virgilio negli interventi del sabato mattina, con la considerazione che il dato medico e clinico definisce non solo lo stato di salute dell’individuo, ma fa parte della sfera dei dati personali supersensibili.

Trattare correttamente il dato, gestirne l’accesso secondo i dettami del garante della privacy, è fondamentale. Ma è ovviamente ancora più fondante che il dato esista, visto che solo il 6% delle cartelle cliniche in italia è digitalizzato, e con software proprietario. Richiedere la cartella clinica di un ricovero, richiede 300 pagine fotocopiate, un mese di tempo ed una raccomandata. Verificato per ospedali in tutta la penisola, da Roma a Palermo e Trapani. Ed anche dei costi amministrativi. Il dato clinico appartiene al paziente, non è dell’ospedale o del medico. Anche se elaborato e refertato da questi ultimi, il dato esprime uno stato del paziente. Il dato nasce libero, deve essere correttamente fruibile in tutti gli ospedali italiani.

Fantascienza? No – sostiene l’ingegnere Vincenzo Virgilio – paesi come Laos, Cambogia, Messico, parte del Brasile lo hanno già fatto. Il governo Libico, in mezzo alla devastazione del paese ha avviato il progetto per i 16 policlinici. Questo è GnuHealth Federation, la realtà pensata da Luis Falcòn e voluta da Stallman. Da 4 anni Sputnix sostiene la localizzazione in italiano del progetto, GnuHealth.it è il sito del progetto.

Oltre a quello della sanità, altri i temi trattati: Web e privacy, casi di computer forensics, cyber security, formazione, Libreoffice, e Librecloud. La sessione principale del GnuLinuxMeeting di Palermo è tra l’altro valsa alla categoria degli ingegneri come occasione di aggiornamento professionale garantendo dei crediti formativi, come richiesto dalla legge. L’ordine dei giornalisti di Sicilia aveva riconosciuto il valore formativo della Conferenza nazionale del Software Libero organizzata l’anno scorso.

Nel capoluogo siciliano, sabato 6 maggio in una sala da 800 posti, gremita da studenti universitari di Ingegneria e degli istituti tecnici superiori, c’erano 294 ingegneri, che non solo hanno ascoltato una puntualissima conferenza, con Vincenzo Virgilio ad iniziare puntualmente i lavori alle 10.00 e Richard Stallman a parlare alle 11.04; ma si sono messi ordinatamente in fila per firmare sia all’ingresso che all’uscita, con una fila umana che girava intorno al palazzo della presidenza della Scuola Politecnica. Per un giorno Palermo è sembrata una città svizzera. Il progetto – dicono gli organizzatori – non si ferma. Ad Aprile 2018 Stallman e Falcòn vogliono tornare sempre in Sicilia, stavolta a Trapani.

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